柔柔 柔媽 亭諭 長庚兒童醫院L915〈謝謝 亭諭媽咪 為我們留下難忘的一刻...〉小孔龍blog
2/7 柔柔小姐再次送進急診 
隨後便住進醫院
連2/11開學也無法到校 柔媽已病倒...
期待柔柔盡快恢復 健康
感恩...媽咪老師在柔柔住院期間，帶了營養品、像徵平安的~蘋果，
還有老師誠心在竹林寺...為柔柔求的平安符...
感恩老師~歹勢... 害老師在不知情的狀況下...
也和這位麻疹病童同處一室...被疾管局列管啦~
阿彌陀佛...
嘎載 大家都沒事~
2/13 回家照料中...柔柔仍然每晚定時〝嘔吐〞
腦部病變、腸胃道感染、腸阻塞...已排除可能性...一些血液檢查也OK...
唯獨 血氨 升高 住院期間醫師已用 排氨藥物 血氨 也已降為正常值...
醫師仍留住院準備續做〝腸胃道攝影〞及〝腸胃功能性的檢查〞
〈我們連〝收驚〞都做了...症狀依舊〉
因週六週日無法排檢查...我們決定先 出院回來...下星期再到門診排檢查~~~
雪上加霜的是，醫院病毒很多...我們都重感冒了...〈希望不是流感才好...〉
同病房還碰到一位因未接種疫苗，證實為「麻疹」的小朋友...
唉...疾管局要我們留意三星期是否出現感染現象...有得通報~~~
柔柔咳得很厲害...我也不哩呀嚴重...半夜還要照顧柔柔~~~~
無法及時回覆你們...敬請見諒~
2/14~2/18
還是一直跑醫院檢查...仍然每晚定時嘔吐................
醫生檢查不出來，柔媽只好自力救濟上網查資料...
昨日帶她至婦產科要求自費驗Prolactin〈祕乳激素〉、B-HCG〈絨毛膜激素〉，
醫師認為無此必要，可能性太小...但柔媽很堅持...
其他檢查都做得差不多了...我看到的資訊和柔柔的症狀十分符合，
結果柔柔的Prolactin〈祕乳激素〉48.8〈正常值2.7-26〉、
B-HCG〈絨毛膜激素〉大於1.20...〈正常值 0-5〉
果然為問題所在...〝腦下垂體腫瘤〞必須先排除
『核磁共振』檢查勢在必行...心力交瘁
希望只是〝甲狀腺功能低下〞〝外來藥物〞或是〝壓力〞造成
我主動打電話與 長庚兒童醫院 洪醫師 商量對策...
2/19
柔柔在家期間 斷斷續續 發著燒 今天是出院後的回診日
因為 祕乳激素升高 主治洪醫師要我們先至 婦產科 聽聽醫師建議
在等診期間 柔柔突然體力不支 昏厥過去 嚇死我了
後來她是被抬著進去看診的 婦科醫師緊急開出 甲狀腺功能驗血單
我用輪椅推她下樓 續看主治醫師的診 洪醫師聽說 昏厥 持續發燒 夜間仍吐
決定讓她再度入院 早有心裡準備...備好一切用品的我們
2/19 16：20 隨即住進 兒童醫院 L915病房
點滴打上 6小時一次退燒藥 燒仍不斷 應是上一次住院期間 染上流感造成的
血一管管地抽 感染指數升高 白血球飆升 還在生病的我心一陣一陣的痛...
因為 祕乳激素飆高 洪醫師不敢大意 當晚即安排了〝核磁共振〞檢查
此檢查一次費用 上萬元 健保 規定嚴苛 極其必要 醫師才會開單...
2/20
清晨5點 柔柔反常的開始做嘔 惡心 吐酸水〈平常皆為睡前...昨晚睡前已經吐過一次了〉
仍舊 斷斷續續 發燒 頭昏無力 無法下床
當晚居然吐了2次 創記錄了...今天總共3次
好消息是...〝核磁共振〞檢查 一切正常 排除腦下垂體腫瘤的可能性
感恩 老天爺...
2/21
驗血報告出爐 甲狀腺功能低下 排除 醫師安排再抽血 檢測甲狀腺其他功能 是否異常
但第一次住院 已降下來的 血氨 居然又攀升為148 醫師再度使用 排氨藥物
所謂 排氨藥物 是一種乳果糖漿 兼具緩瀉劑的作用 利用拉肚子 將體內的 氨 排出
可苦了虛弱的柔柔 瀉到無力 一看到 排氨藥 就怕
2/22
今日狀況稍好 早上洪醫師巡房 見她能笑 也能下床走動
點滴針頭 3天得拔掉重打 拔掉後 給她洗個澡 自己順便也洗洗
清爽許多
第一天打點滴 因身體不適再加上痛...哭得哇哇叫的柔柔
這次再打 開始學習勇敢面對一切...很棒！
2/23
洪醫師見柔柔瀉到虛弱 決定抽血看 血氨 是否降為正常值 18~72
扯的是 非但未從之前的148降下來 血氨 還升高為164 歐買尬
晚間仍吐得須靠打 止吐針 入眠
醫師說肝功能正常 繼續服用 排氨藥物
意思就是 再讓她瀉...
2/24
孩子他爸 昨晚終於曇花一現 的出現女兒病床前...
晚上12點我讓他回家 好好睡 期盼他今日早晨9點能陪孩子做〝腸胃道攝影〞
我實在有些累了...檢查時間到 仍不見他出現...
我獨自拖著疲憊不堪的身軀 推著輪椅上的柔柔...走在長庚的長廊...
〝腸胃道攝影〞必須喝下大量 像油漆似的 顯影〝鋇劑〞
這對柔柔來說 很困難 勉強喝了兩口她就吐了...
所以醫師 只能偵測到她 腸胃道是沒有異物、也無阻塞...
至於〝胃食道逆流〞部份 因為無法喝入大量顯影劑 偵測不到 檢查宣告失敗
11點多孩子的爸匆匆趕來 說是睡過頭了 我連一句話的力氣 也吐不出
隨即他便在醫院的躺椅 鼾聲大作 的睡起來 睡醒便閃人 算是有來過了
這晚仍吐了1.5個小時 點滴裡加了止吐針 孩子才緩緩睡去 我才得以安歇...
2/24
早上 兒童內分祕科 羅醫師 來會診 說是 祕乳激素升高
只要 〝核磁共振〞〝甲狀腺檢查〞 正常 便可放心...
會再抽血檢測 血氨 及 甲狀腺其他功能 讓檢查更為周全...
傍晚 兒童肝膽胃腸科 賴醫師 也來看柔柔...
知道〝腸胃道攝影〞失敗後...賴醫師決定試著對柔柔用 胃食道逆流 、胃潰瘍 藥物看看
晚上知道柔柔的 血氨 濃度 降到標準值範圍內了...
可喜的是當晚 柔柔脫離一個月以來的魔咒 居然沒吐...和鄰床 國二的 亭諭 成為了好朋友
到底是 腸胃科藥物奏功 還是因為 血氨 下降的關係...沒人能給確切的答案...
我想也有可能一開始是 血氨 上升〈醫師說服用 帝拔癲 的病人...有些會出現 血氨 上升的現象〉
造成嘔吐 次數多了 胃酸灼傷食道 轉變成 胃食道逆流...
無論如何 希望 血氨 升高 真是藥物造成 別是其他問題...太可怕了
拜託 柔柔身體裡的 血氨 你就乖乖穩定吧！別再頑皮嘿~ 求求你了...
2/25
早上洪醫師巡房 聽到孩子昨夜沒吐 極其興奮
見孩子能跑能跳 建議今晚再觀察看看...
亭諭 中午出院 亭諭媽咪幫我們拍照留念 我們還互留通訊...希望再見
我們仍然 遵照醫囑 乖乖吃藥 休息...
當晚仍是魔咒解除夜 孩子睡得香甜 沒風沒浪的...感恩啊！
2/26
洪醫師終於主動 提及可以出院 但仍要按時服藥 按時回診追蹤
OK...OK 啦！
近午我的那群〝手帕交〞 現身醫院 探望柔柔
直怪我沒讓她們 分憂解勞 的 謝謝妳們...感恩啦！
下午2點多我們終於回家了
當晚狀況也一切良好...感恩...謝謝 所有關心我們的 大小朋友們...
2/27
因為醫院地時差 還沒調整過來...體力還未完全復元
早上我讓柔柔睡到8點...9點才讓她去 嚷了半個多月一直想去的 學校...
想必今天她會是校園焦點 謝謝所有綜職科老師的 加油打氣及關心...
謝謝甘旭老師一路的陪伴...同學們為柔柔 祈福 的心意
你們的關心柔媽都收到了...謝謝...感恩囉！孩子們...
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